電影《家有傑克》男主角因患先天早衰症,成長速度比起同齡孩子快,大學畢業時如髮蒼蒼的80多歲老人。全世界目前也約有200多件案例,美國有早衰症少年,其對抗病魔的事蹟曾被拍成紀錄片,並獲得奧斯卡獎提名,今年初因併發症離世,享年17歲。

電影《班傑明的奇幻旅程》中,主角隨年紀越長外表卻越來越年輕,而在美國卻有位少年恰恰相反,這段影片全球有超過450萬人次看過,早衰症患者山姆伯恩斯他連18歲都不到。

「我叫Sam Burns,我剛滿17歲,我罹患的病叫早衰症(progeria),體重僅50。」早衰症為山姆伯恩斯帶來心臟病等併發症,今年初已經因為多重器官衰竭過世,但去年10月他獲邀演講中,分享自己的快樂哲學。

早衰症是種極端罕見的先天遺傳性疾病,患者身體的老化過程十分快速。14歲少年看起來就像是百歲老頭子。一般說來,而罹患此病孩童的年齡很少超過13歲,大約每800萬個新生兒之中就有一位得到此疾。

Sam Burns1歲大就被診斷出罹患此疾。衰老速度是正常人的8倍,臉上的皺紋和禿頭,讓他比同齡孩子蒼老許多。早衰的病痛讓山姆生活極不便,每天吃藥,外出也受到他人指指點點。然樂觀的山姆沒被病魔所擊倒,他認為這是上天給他的考驗。他樂於助人、永遠笑口常開,更是班上同學的「數學小老師」,同學都樂於向他請教。山姆說,「就算遇到問題,我們生命中總有快樂餘地!克服考驗之餘,謹記做人最緊要快樂,要盡力過一個快樂人生。」

山姆積極面對人生的態度,感染了周遭的人。母親為了愛兒成立非牟利的「早衰症研究基金會」,日前研究團隊更找到人體長壽基因活性下降的某種蛋白質。這段故事也被HBO拍攝成紀錄片《山姆的生活》,獲得2014年奧斯卡提名。然山姆最終仍敵不過病魔的威脅,因多重併發症過世,享年17歲。

面對巨大的孤獨面對自己可能隨時中結的生命,山姆沒放棄活下去的希望。漫長的6070年的人生被濃縮在短短的17年中,但山姆用樂觀積極活出人生的高度與智慧,讓大家永遠記得這個小天使。謹祝福山姆在天之靈,一切安好。

早衰症患者山姆:「有人問我,想讓大家認識你最重要的特質是什麼,我的答案很簡單,我有個非常快樂的人生。」即便自知生命不長,但生前的他依然樂觀,影片中不斷提醒大家別浪費生命抱怨,生活中的小事都能讓生命充實。

山姆伯恩斯列出3點快樂哲學,做不來的事別太在意,只跟想來往的人相處,最重要的是持續向前看,即便他目前已經離開,但演講影片依然激勵人心。

 

 

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